Lady Tourette, quando una sindrome sale sul palcoscenico 

Venerdì 8 aprile alle 20:30, presso il Teatro Bolivar di Materdei, andrà in scena uno spettacolo unico e imperdibile: Lady Tourette!

Lady Tourette nasce dalla collaborazione tra la compagnia teatrale BisLuck e l’AIST (Associazione Italiana Sindrome di Tourette), con lo scopo di rappresentare e raccontare una sindrome purtroppo ancora poco conosciuta.

La Sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che si manifesta attraverso tic vocali, fisici, motori multipli e involontari e pensieri ossessivi. Si sviluppa tipicamente durante l’infanzia, condizionando le attività quotidiane e la vita sociale dei pazienti e può persistere in età adulta. Spesso sfocia in altri disturbi neuropsichiatrici (ossessivo-compulsivi o deficit di attenzione e iperattività).

La Tourette colpisce fra lo 0.3 e l’1% della popolazione (secondo alcune stime interesserebbe un bambino ogni 162), ma molto probabilmente le percentuali effettive sono più alte. Infatti il numero dei casi clinici accertati è condizionato dalla mancanza di test diagnostici specifici, fattore che rende difficile riconoscere il disturbo.

Non individuare la sindrome significa, di conseguenza, eseguire diagnosi e trattamenti sbagliati che finiscono per aggravare la sofferenza psicologica del paziente. 

Ed è proprio da queste difficoltà che sorge il progetto di collaborazione tra BisLuck e l’AIST.

Lady Tourette traduce in linguaggio artistico una malattia complessa per sensibilizzare e informare gli spettatori e, soprattutto, per fornire a chi ne soffre uno spazio in cui riconoscersi.

Il progetto-spettacolo è partito in tour nazionale nel 2019, grazie al supporto di un crowdfunding (tenutosi sulla piattaforma Eppela) e di un co-finanziamento da parte dell’azienda MSD, nell’ambito dell’iniziativa MSD Crowdcaring. 

Dopo il successo registrato in varie città italiane, Lady Tourette debutterà finalmente a Napoli, città d’origine dei membri della compagnia, il prossimo 8 aprile. 

Il ricavato di ciascuna replica sarà devoluto in beneficenza all’AIST.

Ora che vi abbiamo fornito le principali informazioni “tecniche”, lasciamo la parola alla regista di Lady Tourette, Noemi Giulia Fabiano, e a Carolina Franco, una delle attrici di BisLuck. 

Noemi: «Nel 2018, con lo stesso cast coinvolto in Lady Tourette, abbiamo rappresentato una pièce teatrale su Mozart. Avevamo scelto Mozart, perché eravamo affascinati dal rapporto intercorrente tra la sua genialità fuori dal comune e il fatto che parrebbe fosse stato affetto dalla Sindrome di Tourette. 

La costruzione di quello spettacolo ci appassionò al punto da spingerci a contattare l’AIST di Milano per presentare il materiale raccolto, dal momento che il loro obiettivo è proprio quello di divulgare informazioni inerenti alla sindrome. L’AIST, di tutta risposta, ci propose di realizzare insieme uno spettacolo ex novo, perché quello su Mozart non trattava la Tourette da un punto di vista scientifico. 

E così è iniziata l’avventura di Lady Tourette: sono andata a Milano a raccogliere informazioni e a intervistare i pazienti tourettici di una psicologa dell’AIST. Parallelamente a Napoli, Carolina e gli altri ragazzi dell’associazione Bisluck si occupavano di approfondire l’argomento studiando su manuali scientifici.»

Carolina: «Ciò che più ci ha colpiti durante i nostri studi sono state le difficoltà diagnostiche. I comportamenti attraverso i quali il disturbo può manifestarsi sono infiniti: non si tratta solo della coprolalia come banalmente si è portati a pensare prima di informarsi adeguatamente. Pertanto il rischio di fare confusione con altre sindromi – e di complicare così la vita dei pazienti – è elevato.  

Oltre ai lati negativi, però, ci siamo accorti che c’è un’altra faccia della medaglia: i “tourettici” hanno un modo di vedere il mondo completamente originale, perché possiedono una creatività molto spinta. Quando abbiamo raggiunto Noemi nella “spedizione” a Milano, abbiamo conosciuto persone dotate di capacità straordinarie. Giusto per fare un esempio tra i tanti: abbiamo conosciuto un bambino che senza aver mai studiato musica, riusciva a riprodurre sulla tastiera qualsiasi nota. Nello spettacolo abbiamo quindi voluto mettere in evidenza anche questo aspetto positivo legato alla sindrome.» 

Noemi prosegue: «Abbiamo cercato di creare un personaggio che risultasse credibile, ma che fosse soprattutto umano, in modo da permettere sia ai tourettici di  riconoscersi e di sentirsi rappresentati, sia a chi non soffre di questa problematica di potersi immedesimare, empatizzare e comprendere. È stato questo il nostro obiettivo.»

E ancora: «Il protagonista Mike (interpretato da Andrea Grattagliano) si incontra con la sua sindrome. E, siccome questa è abbastanza ingombrante e poliedrica, abbiamo pensato di suddividerla in quattro personaggi con lati caratteriali diversi (interpretati da Carolina Franco, Chiara Esposito, Rosaria Visone, Svetlana Giacchetti). 

I tic motori che la Tourette comporta sono stati resi artisticamente sotto forma di danza contemporanea, mimo e gesti armonizzati. I tic sonori, invece, sono diventati esplosioni di canto incontrollabili. Abbiamo cercato di rendere tutte le sfaccettature di questa sindrome “a più teste”: è nervosa, ma anche intelligente e, al contempo, desiderosa di convivere con il proprio “ospite umano”.

Alla fine si scopre che il vero nemico, se vogliamo trovare un antagonista, non è la sindrome, bensì il lato oscuro dell’uomo: quello che cede di fronte alle difficoltà. È quel lato nascosto contro cui un po’ tutti dovremmo imparare a combattere.

Abbiamo cercato di creare artisticamente uno spettacolo che fosse divulgativo, ma non didascalico. Ci siamo goduti la libertà di aggiungere colori e musicalità che naturalmente nella vita comune non ci sono.

Ci tengo inoltre a sottolineare che un personaggio importante nello spettacolo è quello della madre, intesa come figura genitoriale simbolica. Abbiamo voluto dare un segnale forte, perché sono i genitori che devono farsi carico delle conseguenze che la sindrome comporta, difendendo il diritto alla salute e alla vita dei loro figli. 

Molti dei genitori che abbiamo intervistato ci hanno raccontato di recarsi abitualmente a scuola per chiedere ai professori di tenere lezioni esplicative su cosa fosse la Tourette, perché i loro figli, percepiti come “stravaganti”, venivano esclusi dalla classe. E quindi, constatate le difficoltà vissute dai genitori, abbiamo voluto porgere loro una “carezza”, lanciando un messaggio che sottolineasse il valore del potere affettivo. 

Abbiamo poi chiesto a Noemi e Carolina di rivelarci qualche curiosità sui retroscena dello spettacolo e sui momenti più emozionanti. 

Noemi: «Uno dei momenti del tour più entusiasmanti è stato quando, a Cagliari, una bambina tourettica si è unita allo spettacolo. Infatti, per chi ha partecipato al crowdfunding, avevamo previsto delle ricompense, tra le quali c’era l’occasione di salire sul palcoscenico con noi (“Vieni in scena con Lady Tourette”). Una mamma ha regalato questa esperienza a sua figlia. Ho quindi scritto una parte per inserire la bambina e in un solo giorno abbiamo dovuto istruirla per andare in scena la sera stessa.»

Carolina: «E nonostante le difficoltà dovute alle tempistiche ristrette, la sua presenza ha portato tanta allegria e, al momento dell’esibizione, ci ha stupiti tutti con una performance perfetta, da vera professionista. 

Un altro momento che sicuramente non dimenticheremo mai, è il primo debutto di Lady Tourette a Milano (maggio 2019), durante il quale ci siamo veramente commossi. Erano presenti tutte le persone che avevano seguito l’evoluzione del progetto, dai membri dell’AIST ai pazienti seguiti. I bambini tourettici alla fine dello spettacolo erano entusiasti, ricordavano le battute a memoria e tutta questa emozione ci ha elettrizzato e gratificato. 

Ma la cosa che più ci rende felici è constatare il raggiungimento dello scopo prefissato: le persone tourettiche si sentono rappresentate; quelle non tourettiche riescono a creare un collegamento tra loro e la storia andata in scena, perché riconoscono aspetti che ciascuno di noi, indistintamente, può rivivere sulla propria pelle. 

Io stessa ho compreso fino in fondo la condizione di vita dei tourettici solamente quando mi sono calata nei loro panni durante l’allestimento dello spettacolo. Solo ascoltando le testimonianze di chi deve convivere con questa sindrome si capisce quanta sofferenza c’è dietro, quante difficoltà affrontano i tourettici nel relazionarsi con gli altri e con sé stessi. 

Con il nostro spettacolo vogliamo creare rete e dare speranza, soprattutto ai bambini, perché pensiamo sia importante intervenire sin dalla tenera età per impedire che si verifichino episodi di bullismo e di isolamento.» 

Vi abbiamo dato un assaggio preliminare di ciò a cui assisterete se deciderete di andare a vedere Lady Tourette. 

Se avete già preso impegni per questo venerdì, liberatevene, perché questo spettacolo non solo sostiene una buona causa, ma si prospetta davvero stimolante!  

Giusy D’Elia

Vedi anche: I misteri della mente: la sindrome di Capgras