La cultura della cura: disabilità, linguaggio e il coraggio di cambiare le parole

Come raccontiamo le persone con disabilità dice molto di noi. Le narrazioni che costruiamo circa la cura, le disabilità e la normalità plasmano il nostro modo di pensare. E Sanremo, stavolta, ha fatto qualcosa di insolito: ha lasciato che parlassero loro.

Facciamo un giochino mentale: immaginiamo di aprire un quotidiano nazionale, uno qualsiasi, e di cercare la parola “disabile”. Bene, la troviamo. Ora cerchiamo il contesto: c’è una storia di eroismo straordinario (“nonostante la sedia a rotelle, ha scalato il Monte Bianco!”), oppure una di pietà silenziosa (“assistito dal comune grazie alla generosità dei cittadini”), oppure, variante evergreen, una dichiarazione istituzionale su una barriera architettonica che esiste dal 1985 e che verrà rimossa “al più presto”.

Quello che però difficilmente troveremo è una persona con disabilità che parla, che narra, che racconta e che occupa il centro della scena come soggetto e non come oggetto della narrazione altrui.

Ecco: questo articolo parla di quella differenza. Che sembra piccola, ma non lo è per niente.

LE PAROLE HANNO UN PESO

Il linguaggio sulla disabilità ha una storia lunga e, a tratti, imbarazzante. Per decenni si è parlato di “handicappati”, termine che viene dall’inglese “hand in cap”, un gioco d’azzardo del Seicento, poi transitato nel gergo sportivo per indicare un peso aggiuntivo assegnato al concorrente più forte. Il percorso semantico fino a diventare un’etichetta sociale per milioni di persone è, in sé, già abbastanza eloquente su come funziona la storia delle parole.

Poi è arrivato “diversamente abile”, figlio degli anni Novanta e di una buona intenzione mal eseguita. L’idea era nobile: smettere di definire le persone per ciò che non possono fare. Il risultato, però, ha prodotto una locuzione che molte persone con disabilità trovano un filino penalizzate. “Diversamente abile” suona come voler dire che non manca nulla, che è tutto uguale, solo diverso. Ma fingere che una barriera non esista non abbatte la barriera, la nasconde sotto il tappeto.

Oggi la maggior parte delle organizzazioni internazionali, dei movimenti di advocacy e delle persone direttamente interessate preferisce “persona con disabilità”. La formula segue il cosiddetto people-first language: prima la persona, poi la condizione. Non è un dettaglio burocratico, è una dichiarazione filosofica: la disabilità è parte dell’identità, non l’identità intera.

E per chi pensa che siano solo parole: le parole costruiscono realtà. Chiamare qualcuno “il Down” invece di “una persona con sindrome di Down” non è solo imprecisione lessicale, è una riduzione. E le riduzioni, nella vita concreta, costano.

IL MODELLO MEDICO VS. IL MODELLO SOCIALE

Per capire come raccontiamo la disabilità, dobbiamo capire come la pensiamo. Esistono essenzialmente due modelli concettuali che si contendono il campo da decenni:

• Il modello medico dice che la disabilità è un deficit individuale, un problema che risiede nel corpo o nella mente della persona. L’obiettivo è curare, correggere e riabilitare. La persona con disabilità è, in questa visione, fondamentalmente un paziente.
• Il modello sociale, sviluppato a partire dagli anni Settanta dal movimento dei diritti delle persone con disabilità, dice qualcosa di radicalmente diverso: la disabilità non è nel corpo, è nella società. Una persona su sedia a rotelle non è disabile perché non cammina, è disabile perché le scale non hanno rampe, i treni non hanno piani ribassati, e le riunioni di lavoro si tengono al terzo piano senza ascensore. Rimuovi le barriere, e gran parte della disabilità scompare.

La verità, come spesso accade, è da qualche parte nel mezzo, ed è quella che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia nel 2009, implementata con velocità che potremmo definire contemplativa) cerca di incarnare: un approccio biopsicosociale, che riconosce sia la dimensione corporea sia quella strutturale.

Il problema è che i media e la cultura popolare in generale sono rimasti molto più vicini al modello medico. Il che porta, con una certa inevitabilità, alle rappresentazioni che conosciamo.

COME I MEDIA RACCONTANO (E NON RACCONTANO) LA DISABILITÀ

Facciamo una piccola tassonomia dei cliché, non per divertimento fine a sé stesso, ma perché riconoscerli è già metà del lavoro.

1. L’Eroe Malgrado Tutto

È la storia più amata dalle redazioni: Tizio ha una disabilità grave, eppure (eppure!) ha corso una maratona, fondato un’azienda, vinto un premio, sorriso in una fotografia. Il messaggio implicito è: la disabilità è una catastrofe, e superarla (o sembrare di superarla) è un’impresa eroica degna di ammirazione collettiva. Il problema: questa narrazione trasforma in eccezione straordinaria ciò che dovrebbe essere normalità e carica sulle spalle delle persone con disabilità l’obbligo di essere straordinarie, pena la perdita del diritto all’ammirazione e, surrettiziamente, all’inclusione.

2. L’Oggetto di Pietà

Opposto speculare dell’eroe, è la persona con disabilità come vittima. Helpless, silenziosa, bisognosa, spesso usata in campagne di raccolta fondi con musica malinconica e sguardo in camera. Non parla mai in prima persona. Qualcuno parla per lei.

3. Il Miracolato

Variante religiosa o pseudo-scientifica, la persona con disabilità che “guarisce” (da cosa? da sé stessa?) grazie a un intervento medico, una terapia sperimentale, la fede o l’amore. Il lieto fine è sempre la normalizzazione, come se lo scopo finale di una vita con disabilità fosse smettere di averla.

4. L’Invisibile

La quarta categoria non ha nome perché non è lì: è l’assenza. Le serie TV ambientate in uffici dove nessuno è mai in sedia a rotelle, i film in cui nessun personaggio principale ha una disabilità intellettiva, i talk show dove gli esperti di disabilità sono quasi sempre non-disabili. Il silenzio, in comunicazione, dice sempre qualcosa.

SANREMO E IL CORO: QUANDO LA SCENA CAMBIA PROSPETTIVA

E arriviamo al Festival di Sanremo che, come ogni anno, è insieme barometro culturale, palcoscenico nazionale e oggetto di analisi sociologica involontaria.

Carlo Conti presenta il Coro Anffas, cento persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, sul palco del Teatro Ariston. Cantano Si può dare di più, la canzone di Ruggeri, Morandi e Tozzi del 1987.

Tutti in piedi. Applausi. Qualcuno piange. Missione compiuta.

Gli artisti del coro sono stati definiti “speciali” in virtù della loro disabilità e della loro maglietta rossa con la scritta “Sono come te”. Fermatevi un secondo su quella maglietta. Sono come te. Una frase che, nelle intenzioni, doveva abbattere un muro. Che nei fatti ne ha costruito uno nuovo, più vistoso, color semaforo, trasmesso in prima serata su Rai Uno davanti a milioni di persone.

La maglietta è la sottolineatura della differenza, l’ennesimo promemoria ai normodotati. Un cartello, un’etichetta, una divisa da indossare sul palco più visto d’Italia per far capire allo spettatore a casa che quelli lì sono diversi, ma bravi lo stesso, e che quindi può sentirsi una persona buona per i prossimi 7 minuti, prima del break pubblicitario.

Il dettaglio che rende tutto ancora più grottesco è che non è la prima volta. Anche nel 2025 era successa la stessa cosa, e le critiche non erano mancate. Eppure la Rai ha evidentemente deciso che il “momento disabilità” fosse un format collaudato da riproporre: slot fisso nella scaletta, stesso effetto garantito, stessa funzione, quella di riempire un buco emotivo nella serata.

Occhio però: non sto criticando il coro, ma il carrozzone trasformato in circo, che ne viene fuori a Sanremo da parte di gente impreparata ad affrontare la disabilità come caratteristica della persona, e non come patologia sulla quale versare sospiri pietosi.

“NIENTE SU DI NOI SENZA DI NOI”: IL PRINCIPIO CHE CAMBIA TUTTO

C’è uno slogan che il movimento per i diritti delle persone con disabilità usa da decenni: “Nothing about us without us” (“Niente su di noi senza di noi”). Significa: nessuna politica, nessuna legge, nessuna campagna di comunicazione, nessun articolo giornalistico sulla disabilità dovrebbe essere fatto senza il coinvolgimento diretto delle persone che quella disabilità la vivono.

Sembra ovvio? Non lo è. La maggior parte delle trasmissioni televisive sulla disabilità ha come ospiti medici, caregiver, genitori, funzionari ministeriali, psicologi… Le persone con disabilità, quando ci sono, sono spesso nel ruolo del “caso”, raramente sono il punto di vista autorevole.

Questo non significa che le famiglie e i professionisti non abbiano nulla da dire ma che la narrazione è incompleta, spesso distorta, quando manca la voce di chi ha l’esperienza vissuta.

COSA SIGNIFICA CULTURA DELLA CURA

La cultura della cura non è un concetto romantico, non significa essere buoni o gentili o commossi. Significa costruire strutture linguistiche, architettoniche, istituzionali e narrative che partano dal riconoscimento che la vulnerabilità è universale.

Tutti invecchiamo. Tutti possiamo avere una malattia, un incidente, un momento in cui abbiamo bisogno di supporto. La disabilità non è una condizione di minoranza isolata: è parte della condizione umana. E una società che la affronta come eccezione da gestire, piuttosto che come variante da includere nel progetto di base, paga un costo enorme in termini di esclusione, spreco di talento e impoverimento della vita collettiva.

Cambiare le parole è il primo passo. Non perché le parole risolvano i problemi strutturali (e qui si ricorda che in Italia circa il 70% degli edifici scolastici ha barriere architettoniche) ma perché il linguaggio è lo specchio di ciò che consideriamo normale. Normale non è ciò che è sempre esistito, normale è ciò che decidiamo di costruire.

E la prossima volta che vedete un coro di persone con disabilità su un palco nazionale, invece di commuovervi per la loro presenza, chiedetevi perché vi ha sorpresi. Quella domanda è già cultura della cura.

Elisabetta Carbone

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