European Cystitis Observatory. Parliamo di cistite (e facciamolo bene)
La cistite è una di quelle cose di cui tutte sappiamo tutto e di cui, in realtà, non sappiamo quasi niente. Fino al 60% delle donne la sperimenta almeno una volta nella vita, oltre il 20% la conosce fin troppo bene, una su 20 ci convive in forma cronica.
Dati nazionali affidabili? No, assenti. Protocolli diagnostici standardizzati? Manco per sbaglio. Ricerche sistematiche sul peso emotivo e psicologico che questa condizione impone ogni giorno? Sostanzialmente zero al quoto.
Siamo, insomma, di fronte a quella che i ricercatori dell’European Cystitis Observatory hanno definito con un’espressione che vale più di mille convegni: “una patologia clinicamente presente ma scientificamente invisibile”. Nota, studiata nei manuali, eppure trattata, nella pratica clinica come nella ricerca, come se fosse un fastidio minore, una cosa che passa, un problema semplice. Nonostante non lo sia affatto.
Nasce l’ECO: un osservatorio per le cose che “già sai” ma non si studiano
Da questa consapevolezza nasce, a gennaio 2026, l’European Cystitis Observatory (ECO), promosso da Dimann, brand italiano di Yellow People Lab Srl, dedicato alle soluzioni per la prevenzione e la gestione della cistite ricorrente.
L’ECO è un osservatorio dedicato alla produzione e diffusione di evidenze sulla cistite cronica e ricorrente, con un obiettivo preciso: portare alla luce la reale complessità di un fenomeno che, proprio perché “noto”, non viene abbastanza indagato. I suoi destinatari non sono solo i ricercatori, ma anche i professionisti sanitari e i decisori pubblici (ossia chi potrebbe, se lo volesse, cambiare le cose).
Il 12 gennaio 2026 l’ECO ha pubblicato il suo primo White Paper «Comprendere la Cistite Cronica e Ricorrente: Impatto Psicologico della Lotta alla Cistite. Evidenze dallìItalia». L’analisi si basa su oltre 25.000 questionari raccolti in Italia tra il 2022 e il 2025, parte di un dataset europeo che arriva a 34.000 rispondenti in quattro paesi (Italia, Francia, Germania e Spagna).
È la più ampia risorsa esplorativa realizzata in Italia sulla cistite. Lo studio è stato realizzato da Nami – Data Intelligence (Maria Ascolese ed Antonio Alaia) su dataset fornito da Dimann, con peer review di Erica Ravarelli e revisione clinica di Oreste Risi.
Questa prima pubblicazione inaugura un programma di ricerca continuativo. Il prossimo passo, dichiarato esplicitamente, è affrontare i limiti del dataset attuale (che per sua natura presenta bias di selezione) attraverso protocolli più rigorosi, validazione clinica e campionamenti mirati.
In altre parole: questo è solo l’inizio.
Lasciamo però la parola alla referente del progetto, Lorenza Leone.
- Raccontaci ECO!
«ECO nasce per ridefinire il modo in cui pensiamo alla cistite. È ancora troppo diffusa l’idea che si tratti di un disturbo minore: qualcosa che “con un antibiotico passa”, che “bere più acqua risolve”. E, se continua a ripresentarsi, è forse colpa di chi ne soffre, o si tratta semplicemente una predisposizione con cui bisogna imparare a convivere. Questa narrazione è non solo sbagliata, ma dannosa. Vivere questa condizione in un contesto che la sminuisce, e che spesso fa sentire la paziente “quella che sbaglia qualcosa”, genera sfiducia e senso di impotenza. ECO vuole invertire questa rotta: portare conoscenza, dati e visibilità a una condizione che merita, finalmente, di essere presa sul serio.»
- La cistite viene descritta nel White Paper come «clinicamente presente ma scientificamente invisibile». È una definizione forte. Da dove nasce questa consapevolezza, nel vostro lavoro quotidiano?
«La consapevolezza nasce dall’ascolto diretto. Dal 2015 leggiamo e raccogliamo le storie di donne che convivono con una cistite recidivante. Nella grande maggioranza dei casi, sono lasciate sole: nessuno spiega loro che, quando la cistite continua a tornare, è necessario andare oltre la semplice etichetta di “infezione delle vie urinarie”. Bisogna cercare i fattori predisponenti, guardare al corpo nella sua globalità. Il nostro organismo non funziona a compartimenti stagni: quello che avviene in vescica può avere origini altrove. Eppure, questa complessità, nella pratica clinica quotidiana, è ancora largamente ignorata. Ed è lì che la definizione “clinicamente presente ma scientificamente invisibile” smette di essere una formula retorica e diventa una realtà concreta. Ci confrontiamo ogni giorno con storie di persone disorientate, esauste, disperate. Mi è capitato più di una volta di leggere messaggi in cui qualcuno mi diceva che forse la propria vita non aveva più senso. Quando ti arriva una cosa del genere, non puoi restare indifferente. Provi rabbia. Una rabbia che, nel nostro caso, cresce e si accumula da undici anni e che abbiamo scelto di trasformare in azione.»
- Dimann è un brand che vende prodotti, non un istituto di ricerca. Come siete passati dalla vendita alla pubblicazione di uno studio?
È una questione di responsabilità. Nel tempo abbiamo raccolto dati ed esperienze di tale portata che tenerli “nel cassetto” sarebbe stato, a nostro avviso, eticamente sbagliato. Quando hai evidenze così chiare di come una patologia possa condizionare in modo totalizzante la vita di una persona, portarle alla luce non è più una scelta, è un dovere.
ECO nasce proprio da questa consapevolezza, con un obiettivo preciso: essere indipendente dal brand. Dimann interviene nel processo in un solo modo: fornendo i dati da cui partono le nostre analisi. Il resto è ricerca, rigore e la volontà di restituire visibilità a chi, fino ad oggi, non l’ha avuta.»
- Uno dei dati più dirompenti è che quasi 1 donna su 2 vive la cistite come un incubo o una presenza costante. Cosa pensate che succederà (o che dovrebbe succedere) quando questo dato atterrerà negli studi medici?
«Ci aspettiamo, e auspichiamo, una presa di coscienza reale. Quasi una donna su due vive la cistite come un incubo o una presenza costante: significa che parliamo di milioni di persone la cui qualità di vita è compromessa in modo significativo, ogni giorno. È un numero che dovrebbe interpellare direttamente chi è in prima linea nella cura delle pazienti.
Quello che speriamo accada è un ripensamento profondo del modo in cui la cistite ricorrente viene presa in carico. Uscire dagli schemi consolidati (come antibiotico, risoluzione, fine) e iniziare a ragionare in termini di approccio multidisciplinare. Perché quando la cistite diventa ricorrente, o peggio cronica, non basta più trattare l’infezione: bisogna cercare il perché quella persona continui a ricadere, e farlo coinvolgendo competenze diverse.
Il dato, da solo, non cambia nulla. Ma se atterrasse negli studi medici con la forza che merita, potrebbe essere il punto di partenza per un cambiamento concreto nel modo in cui questa condizione viene finalmente riconosciuta e trattata.»
- Cosa si aspetta l’ECO dai prossimi anni? E cosa servirebbe, concretamente, perché il sistema sanitario italiano smettesse di ignorare questa condizione?
«Il sogno più grande? Che nessuna donna debba più arrangiarsi da sola.
Oggi troppo spesso chi soffre di cistite ricorrente si trova a costruire un percorso di cura in modo frammentato e autonomo: cerca informazioni sparse online, prova specialisti diversi, spende tempo e denaro senza una direzione chiara. Questo non è accettabile, e non lo è ancora di più se consideriamo che esistono strumenti e conoscenze per affrontare questa condizione in modo strutturato. Perché se ne può uscire ed è fondamentale che questa consapevolezza diventi patrimonio comune, non un’informazione riservata a chi ha la fortuna di incontrare il medico giusto.
Concretamente, quello che auspichiamo è lo sviluppo di protocolli e linee guida realmente utili per la gestione della cistite ricorrente: strumenti che guidino il clinico e tutelino la paziente. E che l’accesso a un approccio multidisciplinare smetta di essere un privilegio legato alla geografia o al reddito, diventando invece uno standard garantito a tutte.
ECO lavora in questa direzione: portare dati, evidenze e visibilità affinché il sistema sanitario non possa più fare finta di non vedere.»
Il White Paper è disponibile sul sito dell’osservatorio (www.dimann.com/eco) e su Zenodo: https://doi.org/10.5281/zenodo.18185934.
E, se non lo hai ancora letto, dovresti leggerlo!
Elisabetta Carbone
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