Non ho il tumore: ho l’alopecia

di Alessandra Genovese

Focus su una patologia poco conosciuta: l’alopecia.
Il suo nome deriva dal greco alōpex, cioè “volpe”, animale caratteristico per la perdita a chiazze del pelo. Il termine “alopecia” indica la graduale perdita di capelli e peli, causandone prima il diradamento e poi la scomparsa.
È una patologia talmente poco conosciuta che chi ne soffre viene spesso guardato come qualcuno che sta affrontando un percorso di chemioterapia, che però non ha niente a che vedere con l’alopecia. Nonostante le persone che ne soffrono non siano poche, su quest’argomento c’è ancora oggi una conoscenza limitata o, nella maggior parte dei casi, assente.

Per questo motivo non esiste ancora una cura definitiva, ma solo terapie; tutte a base di cortisone.
L’attenzione e la conoscenza dei medici circa l’alopecia è scarsa o totalmente mancante. L’alopecia colpisce uomini, donne e bambini e chi ne soffre pian piano impara a conviverci, come nel caso di Claudia Cassia (47 anni, Venezia) che ne soffre da ben 25 anni e che ha raccontato a noi de La Testata-Testa l’Informazione la sua storia, toccante quanto brutale, ma utile sia per conoscere al meglio questa patologia sia per farla conoscere agli altri.

Claudia, parlaci della tua esperienza con questa patologia.

“La prima volta che ho incontrato l’alopecia areata è stata il 3 gennaio 1993, avevo circa 20 anni e in dieci minuti ho perso tutti i capelli. Mentre facevo il bagno, mi sono accorta che l’acqua della vasca continuava a non andare giù perché si erano impigliati tutti i capelli nel sifone. Mi sono alzata e d’istinto mi sono guardata allo specchio… In quel momento ho tirato un urlo pazzesco che mi ha causato un acufene all’orecchio sinistro dal quale, a oggi, sento ancora un sibilo. Ho urlato veramente forte, ero sotto shock: avevo perso tutti i capelli.
Subito dopo sono stata portata all’ospedale di Venezia, dove sono stata ricoverata per quindici giorni e sono stata trattata come se avessi subìto un incidente stradale e avessi perso l’uso delle braccia, o delle gambe, o di qualsiasi altra parte del corpo. Credo sia stato davvero uno shock pazzesco il mio, non lo auguro a nessuno. Con il passare dei giorni e con lo scemare del trauma iniziale, ho cominciato a guardarmi di nuovo allo specchio e a non riconoscermi più. Un momento sei tu, il momento dopo non lo sei più, è davvero difficile da spiegare”.

Attualmente come ci convivi?

“Sono anni ormai che mi sono accettata per come sono, sia in versione ‘testa libera’ cioè quando non porto niente in testa, sia in versione parrucca, turbante, in qualsiasi versione adesso io mi vedo bella. Dopo tutto quello che ho passato mi sono piaciuta di nuovo, per come la natura mi ha ridisegnata. Dopo tanti anni di studi e dopo aver provato anche qualche terapia per ‘guarire’, mi sono resa conto che l’unica terapia che potevo fare su me stessa era una terapia di tipo estetico. Quando me ne sono resa conto, ho cambiato approccio: mi sono avvalsa del trucco permanente, di bellissime parrucche e protesi. Questo ha fatto sì che raggiungessi un nuovo equilibrio ed è proprio questo che mi ha aiutata ad accettarmi e a vedermi bella, anche senza nulla in testa. Il fatto di avere dei capelli nell’armadio, paradossalmente, mi dava più forza e più coraggio che averli in testa”.

Ti va di lanciare un appello o di dare un consiglio a tutte quelle persone che, come te, soffrono di questa patologia?

“Certo. Il mio vuole essere un appello di tipo sociale e politico. Io, come presidente dell’ASSOCIAZIONE NO PROFIT ALOPECIA & FRIENDS By Claudia Cassia (www.alopeciaareataandfriends.com ), con il mio appello voglio arrivare al cuore di tutti: l’alopecia areata è una malattia oggi non riconosciuta dal sistema sanitario nazionale. Aiutateci ad arrivare alle istituzioni, al Ministero della Salute. Noi ci siamo già adoperati il 26 settembre presso la Camera dei Deputati, dove abbiamo rilasciato un’intervista parlamentare per richiedere proprio che la malattia dell’alopecia areata venga riconosciuta tale da tutte le istituzioni, per combattere il bullismo che subiscono i nostri bambini, per combattere l’ignoranza che attanaglia questo tipo di malattia, vi prego, sosteneteci e aiutate l’ASSOCIAZIONE NO PROFIT ALOPECIA & FRIENDS By Claudia Cassia. Ci hanno certificato che siamo il 2% della popolazione mondiale, ma in realtà ne siamo molti di più, non dobbiamo vivere nel tabù che questa malattia sia provocata da stress o da problemi psicopatologici gravi. Usciamo dall’oscurità e facciamoci sentire”.

 

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